L’endométriose.

hs-en-tete endométriose

Attention attention, voilà l’article qui n’a rien à voir avec le reste. C’est pas du jardinage, c’est pas de la popote, c’est pas non plus un nouvel article pour se laver les cheveux avec de la boue. Nan, c’est vraiment moins jouasse que ça. Je ne sais pas trop comment amener le sujet, c’est pas évident, et en même temps, j’ai envie d’en parler à tout le monde car c’est important. D’abord pour les femmes car ce sont elles les concernées, mais aussi pour les hommes qui peuvent être confrontés indirectement à ce problème en se sentant impuissant. Content warning, ça va parler appareil génital, ragnagna et autres trucs que je ne pensais pas aborder ici.

Voilà, je souhaiterai parler d’endométriose.

Je vais éviter de transformer cet article en copier coller de wikipédia, en préférant mes mots à moi. Il y a peut être des erreurs, j’ai encore des lacunes quant au fonctionnement de cette maladie. Mais voilà comme je l’ai compris

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse notre utérus, et s’épaissit à chaque cycle. Lorsqu’elle est à son apogée, elle est prête à accueillir l’ovule s’il y a fécondation, sinon, elle se désagrège et devient … les fameuses règles. Dans le cas de l’endométriose, cet endomètre ne prend pas l’issue prévue pour son évacuation mais choisi de se greffer ailleurs : ovaires, vessie, intestins, et même parfois reins et poumons. En se fixant ainsi, elle crée des lésions qui peuvent prendre la forme de kystes, d’adhérences (qui colle les organes ou autre entre eux) ou « juste » de lésions. Elles sont hormono-sensibles, elles vont réagir en fonction du cycle, et vont également saigner « à l’intérieur » au moment des règles, provoquant la plupart du temps des douleurs insupportables. Et surtout, elles vont grandir de cycles en cycles si aucun traitement n’est mis en place.

endométriose expliquée

Je parle de traitement, mais attention, l’endométriose ne se guérit pas. Elle peut être ralentie au moyen d’une prise de pilule (en continu ou non, sans œstrogène de préférence); également par la mise en place d’une ménopause chimique, qui agit directement sur l’hypophyse, ce qui diffère de la pilule en continue qui n’agit que sur les ovaires. La chirurgie est également envisageable pour retirer les lésions, qui peuvent quand même revenir. On estime au minimum à 10% de récidive chez les personnes opérées, et c’est le chiffre le plus bas. L’hystérectomie (retrait de l’utérus) est aussi parfois envisagée mais là encore, les douleurs peuvent perdurer, de même avec la (vraie) ménopause.  Les médecines douces peuvent aussi être d’un grand secours; l‘huile essentielle de basilic a souvent eu plus de succès pour moi qu’un dérivé morphinique. L’alimentation doit être revue : Il faut éviter les aliments pro inflammatoires, le gluten et les produits laitiers.

l'endo ne tue pas

C’est une maladie qui ne se soigne pas mais qui ne tue pas (On parle parfois de cancer qui ne tue pas, les lésions s’apparentant à des tumeurs), ou alors indirectement : hémorragie interne, atteintes d’organes vitaux, suicides.. ; elle reste néanmoins très handicapante pour la plupart des malades : il y a les douleurs qui s’intensifient à chaque cycle (dysménorrhée), pendant l’ovulation, avant-pendant-après les règles et parfois tout le temps, qui peuvent provoquer des évanouissements et des vomissements, des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pour uriner (dysurie) ou déféquer (dyschésie), généralement une infertilité (le recours à la pma est souvent nécessaire), des troubles digestifs, une fatigue chronique, la dépression etc etc.
Sans compter l’incompréhension de l’entourage et le manque de connaissance de beaucoup de médecins ; pourtant c’est une maladie qui toucherait plus d’une femme sur 10 en âge de procréer.

On n’en connait pas la cause exacte, même si les hypothèses penchent du côté des perturbateurs endocriniens.

Pourquoi j’en parle ? Je suis également touchée par cette maladie qui me gâche la vie, et qui aura mis beaucoup de temps, d’examens et de médecins avant d’être diagnostiquée et prise en charge. Depuis, j’ai vraiment envie que les gens connaissent cette maladie afin que les malades soient prises en charge plus rapidement, car plus tôt elle est diagnostiquée, moins de dégâts il y aura.

J’ai eu mes premières règles à 12 ans, et au bout du deuxième cycle, c’était déjà l’anarchie, elles duraient 4 semaines. J’ai rapidement été mise sous pilule, ce qui a résolu le problème et jusqu’à mes 22 ans, je l’ai prise sans me poser de question, malheureusement, sans être suivie non plus. Cette année là, je décide de l’arrêter pour des raisons de santé et un an plus tard, les violentes douleurs commencent. Je me traîne régulièrement chez le médecin qui me dit que c’est normal, ça fait mal, c’est comme ça ; elle me prescrit pleins d’antidouleurs différents mais toujours inefficaces. Je finis par chercher sur internet, persuadée que souffrir à ce point n’est pas normal et je me retrouve dans les symptômes de l’endométriose. J’en parle à mon médecin, en inventant un cas d’endo dans ma famille, par peur d’avouer que « j’avais vu ça sur internet », et elle me dit de voir un.e gynéco. J’appelle en premier lieu l’hôpital qui me refuse. Oui oui. Ce refus repoussera de plus d’un an le diagnostic. Je prends rdv avec une autre qui me fait passer une écho en me disant que s’il n y a rien, elle clôt le dossier. Elle me prescrit également une pilule, que je ne supporte pas. Il est important de savoir que l’endométriose ne se voit pas forcément sur une échographie, encore moins sans une personne qualifiée pour. L’écho ne montre rien, donc je laisse tomber, me fait prescrire une autre pilule qui stoppe mes règles et enlève une bonne partie des douleurs, comme m’a dit l’autre, le dossier est clos. Quelques mois plus tard, les douleurs reviennent aussi fortes qu’avant la pilule ; le médecin qui me suit pour mes migraines (oui je cumule), m’interroge sur d’autres problèmes de santé et me dit que ça lui fait penser à l’endométriose et qu’elle a vu d’autres femmes dans mon cas. Je vous jure qu’à ce moment là je ressent un soulagement énorme; même si ce n’est pas sa spécialité, enfin un médecin connait la maladie, me croit et fait un lien de lui même avec l’endo. Elle insiste pour que j’appelle de nouveau l’hôpital, et j’obtiens un rdv rapidement.

« mais c’est moi le docteur! » dit-il. Vous êtes juste une femme et clairement vous ne savez rien sur votre propre corps. Cette douleur est simplement dans votre tête.

A partir de là, je suis vraiment prise en charge dans le service d’un grand spécialiste de l’endo, et même s’il aura fallu plusieurs mois, des écho et des irm, le diagnostic est posé. Je ne suis pas folle, mes douleurs ne sont pas dans ma tête, je ne suis pas forcément plus sensible que la moyenne ni plus chochotte, je souffre et c’est vrai.

Je me suis faite opérer il y a quelques jours, d’abord pour confirmer à 100% le diagnostic (seule la cœlioscopie peut vraiment confirmer..) puis pour retirer les lésions. Je n’étais pas trop atteinte, l’opération n’aura duré que deux heures, et j’ai pu rentrer le soir même chez moi. Je me remets tout doucement et les douleurs sont supportables.

Je fais quand même partie des chanceuses : diagnostiquée deux ans après la suspicion et les premières violentes douleurs et de ce fait peu atteinte (la prise de pilule dès le début a peut être bien aidé aussi). Chanceuse d’avoir vite trouver un spécialiste , évitant ainsi les remarques condescendantes des médecins qu’ont pu entendre mes endosisters. J’ai la chance aussi, et surtout, d’avoir un conjoint compréhensif même si généralement impuissant, toujours aux petits soins pour moi. Je l’aime…

Cette semaine, vous avez peut être pu voir des affiches jaunes sur les arrêts de bus, campagne de sensibilisation à l’endométriose ; c’est une très bonne chose, on en parle enfin !

à Dieppe

à Dieppe

Si une femme de votre entourage se plaint de douleurs insoutenables, ne la jugez pas, ne vous moquez pas, ne niez pas sa souffrance, parlez lui de l’endométriose et insistez pour qu’elle en parle à son médecin. Si vous même êtes concernée, que votre gynécologue ne vous prend pas au sérieux, changez de gynécologue. Vous pouvez prendre contact avec des associations comme mon endométriose ma souffrance (mems) ou Endofrance afin d’obtenir des noms et des adresses de spécialistes.

Voilà, on revient très vite pour des articles plus joyeux, pour vous montrer l’avancé du jardin. En attendant, prenez soin de vous !

take-care

D’autres articles (à venir) :

Une BD explicative sur le blog de Claires2c

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42 réflexions sur “L’endométriose.

  1. Bonsoir,
    Tout d’abord je lisais ton témoignage suite au café des blogueuses mais là je dois dire que… j’ai un peu prit peur. Beaucoup de ce que tu décris me ressemble. Alors je sais qu’il ne faut pas juger trop hâtivement mais n’empêche que cela n’est pas très rassurant… Alors merci pour ton témoignage et je t’envoie beaucoup de courage !…

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    • Bonjour ! merci beaucoup à toi ! ça peut faire peur effectivement mais ça peut être bien de confirmer ou infirmer tes doutes.. c’est grâce à internet que j’ai su ce que j’avais; il faut évidemment ne pas tomber dans l’hypocondrie, genre « maladie de Doctissimo » mais dans certains cas, notamment lors de maladie méconnue du corps médical, il faut quand même prendre les symptômes au sérieux, d’autant plus lorsqu’ils sont lourds à supporter. Tu peux contacter l’asso que je cite pour avoir une adresse 🙂 Bon courage 🙂

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  2. Coucou!
    Je te comprends et comment!! Je souffre de cette maladie depuis que j’ai 19 ans. A l’age de 21 j’avais de douleurs insoutenables, et une fois la crise fut telle que mon corps à laché. La douleur très forte m’a provoqué un piq d’adrenaline, des vomissements, puis une chute d’insuline puis j’suis tombé dans le comma. J’ai fini à l’hopital et quand j’ai pu à nouveau me mettre débout ils m’ont envoyé à la maison. Comme ça. Sans rien me donner, sans diagnostique! J’ai passé par tellement de différent médecins jusqu’à un gynécologue très renomé m’a pris en charge et m’a dit il faut opérer tout de suite. Trois jours après il m’a opéré et il m’a enlevé des morceaux de mon ovaire et une trompe de Fallope nécrosés. Et comme tu le dis, cela revint peu après. Des quistes immenses chaque mois, mais je dois vivre avec! Comme tu dis, il faut essayer toutes les alternatives, commençant par la diète. J’ai éliminé le lait et je consomme des produits laitier avec une grand prudence. Aussi certaines legumes et fruit crus me proquent plus d’inflammation! Je suis en carance de fer chronique… et fatiguée comme un chien aussi.
    Je te souhaite bon courage, et il faudrait faire une association ou ligue de femmes souffrant cette maladie. Question d’être prise au sérieux!!

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    • Et bien dis donc, sacré parcours 😮 Je suis choquée qu’on t’ai renvoyé comme ça chez toi, un coma ce n’est pas un rhume 😮 c’est vraiment incroyable, heureusement que tu as fini par tomber sur la bonne personne..

      Concernant la diet j’ai bcp de mal à gérer car je cumul avec un syndrome de l’intestin irritable, plus le végétarisme, c’est dur à gérer. Enlever le gluten nous aiderait sans doute mais ce n’est pas évident non plus..

      La fatigue est aussi souvent liée à l’endo; notre pauvre corps lutte au quotidien et les douleurs épuisent. Depuis mon opé, je suis une vraie loque, c’est insupportable…
      En revanche, il y a déjà des assos de malades créées, j’en cite une dans l’article (mems) mais il y a aussi endofrance. Ce sont elles qui ont réussi à faire lancer une campagne de prévention dans les collèges et lycée + affiches dans les rues la semaine dernière 🙂

      Bon courage à toi en tous cas..

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  3. Merci pour cet article, honnêtement, je ne connaissais pas et je te remercie pour cette explication parce qu’on en apprend chaque jour un peu plus. C’est vraiment une maladie méconnue et j’espère qu’elle sera de plus en plus médiatisée pour permettre peut etre de meilleures avancées !

    Courage en tout cas !
    Léa, les Petites Bouclettes.

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  4. Coucou,
    Merci pour ce post, j’ai aussi ce problème mais j’ai pris la pillule pendant bon nombre d’années donc j’ai souhaité arreter et je n’ai pas trouvé d’autres moyens qui me plaisent du coup j’ai mes règles sans pillule et le pbm de douleur est revenu, je prends mon mal en patience mais pour l’instant je suis enceinte donc pbm résolu mais ce qui m’inquiète sera plutot après le retour de couche, quel moyen prendre (j’ai 35 ans et pris la pillule depuis mes 17 ans) donc 18 ans de pillule ce qui est bcp.
    Bisous
    Sophie

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    • 18 ans de pilule c’est beaucoup, mais si tu es atteinte d’endométriose, c’est malheureusement ce que tu risques de devoir prendre encore.. Le DIU hormonal est presque une alternative, les hormones allant directement « à la source », les effets secondaires sont moindres. Le DIU en cuivre est à proscrire (pro-inflammatoire).
      Dans l’idéal, j’aimerai arrêter cette pilule et voir comment je peux gérer la douleur avec les lésions enlevées. mais si elles reviennent vite, je sais que je devrais la prendre jusqu’à la ménopause..

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    • Je suis contente que tu en ai lu pleins, ça veut dire qu’on en parle davantage et c’est ce que je souhaite . Espérons que ça remonte jusqu’aux oreilles du corps médical. En fait, pour bcp, l’endo est une complication rare. Il y a des médecins qui continuent de se former et d’autres qui restent sur leurs acquis et leur certitudes qui remontent à leurs études qui ont parfois plus de 40 ans..

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  5. Plusieurs personnes de mon entourage on de l’endométriose, grâce à toi j’y vois un peu plus clair!
    C’est dingue ces maladies qui se développe de plus en plus…

    Bon courage à toi en tout cas.

    Orlane,
    créatrice du webzine Esprit-Bhumi.

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    • C’est bien la preuve que de plus en plus de femmes sont touchées. Plus d’une sur 10, peut être que chaque personne connait au moins une malade…
      En tous cas oui, c’est effrayant, les cancers, les maladies auto immunes … on va sans doute découvrir encore d’autres problèmes à l’avenir.. brrr..

      merci 🙂

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  6. Ton témoignage est bouleversant et m’attriste beaucoup du côté des médecins. Pour d’autres raisons, j’ai dû mal à trouver un médecin généraliste compréhensif. Ils restent tous dans la banalité. Et pour les gynéco, je n’ose même pas évoquer le sujet car pour obtenir un suivi (sauf lorsqu’on est enceinte) c’est impossible. C’est tellement dommage. Et je ne comprend pas pourquoi les médecins deviennent ainsi . Ils ont sûrement leurs raisons, mais c’est décourageant.

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    • Ce n’est pas évident effectivement, il faut trouver quelqu’un d’ouvert, d’investi et qui continue de se former.. Trouver ces 3 qualités en une seule personne est vraiment difficile.
      Beaucoup de médecins ont un égo un peu surdimensionné, qui ne remettent jamais en question leurs connaissances et qui restent avec des acquis vieux de plusieurs dizaines d’années. Certains se disent qu’après plus de 10 ans d’études, ils n’ont plus rien à apprendre. Et enfin d’autres sont tellement débordés qu’ils ne peuvent plus s’investir suffisamment pour chaque patient..

      Je dois me trouver un nouveau médecin traitant et je stresse énormément. Je suis tombée sur de tels cinglés.. j’ai l’impression de leur faire passer des castings 😉 .
      Sinon, pour avoir un suivi gynécologique, je te conseille de te tourner vers les sages femmes. or cas pathologiques, elles sont formées pour effectuer de vrais suivis. Généralement, elles sont plus à l’écoute… (et c’est plus facile d’avoir des rdv : )
      Bon courage dans tes recherches !

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      • Oh bon conseil pour la sage-femme. Je ne savais pas qu’elle pouvait effectuer un suivi gynécologique – quand la partie du corps en question n’a pas de gros problème. Comme je te comprends pour les médecins. A chaque fois que j’y vais, je stresse de peur qu’il m’envoie balader. C’est commun à beaucoup de monde en ce qui concerne l’expérience. Plus modestement, j’ai un prof à la fac qui est comme ça. Et c’est rageant car il a tout pour faire réussir ses élèves et être agréable, mais il continue de se borner à se croire supérieure à tout le monde. Du fait de son expérience dans le monde professionnel de la culture, il considère qu’il a tout vu et tout fait. Ses élèves en paient les conséquences injustement. D’ailleurs ce n’est pas que mon prof, mais la plupart des profs! Et si je ne taisais pas le nom de l’université, beaucoup serait surpris. Pour en revenir au médecin, c’est un calvaire d’en trouver un bon, en qui on a confiance, avec qui le contact passe, et qui est à l’écoute.

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      • C’est vraiment dommage de penser qu’on a plus rien à apprendre ! J’espère que même sur mon lit de mort j’en apprendrai encore ^^
        .
        Récemment j’ai vu un médecin, habituée à des maladies particulières (auto immune, tropicales..) et je me suis sentie comme une merde devant elle, parce que malgré mes symptômes, je ne remplis pas les cases des maladies qu’elle a l’habitude de côtoyer, un peu comme un grand médecin reconnu blasé de devoir soigner un rhume. Elle a été vraiment désagréable et ça a en a rajouté une couche dans ma « peur » des médecins.

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  7. Un super article! On apprend tellement à travers les expériences de gens. J’avoue que je connaissais déjà plus ou moins cette malade mais de voir ton témoignage m’a beaucoup touché! C’est un article qui fait grandir et qui remet beaucoup en question, surtout dans le déni de la douleur. On se dit toujours que c’est « normal ». Merci pour cette prise de conscience! Des bisous
    Marine du blog Be Badass
    http://www.bebadass.fr

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    • merci beaucoup à toi pour ta lecture et ton commentaire.. J’espère à travers cet article permettre à des jeunes femmes malades mais non diagnostiquées de sauter le pas et à l’entourage d’accepter la douleur des malades et ne pas la nier 🙂 Je suis « contente » que l’article t’ait touché. A bientôt 🙂

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  8. Merci d’oser en parler! Plus on parle de ce genre de choses, plus de gens sont informés.

    C’est quand même triste de devoir mentir (dire qu’on a cette maladie dans la famille) pour être prise au sérieux. Ça me fait penser à d’autres situations dans le même genre!

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  9. Merci pour ton témoignage, je ne connaissais pas le sujet et c’est bien de le faire savoir. Ca me rend folle aussi sur le fait que le secteur medical ne prend pas toujours en consideration les convictions des patients face à la douleur. J’espère que tu arrives au quotidien à vivre avec. Belle preuve de perseverance et de courage en tous cas.

    Aimé par 1 personne

  10. Coucou Lauryne et Alexys !
    Merci pour cet article et ton témoignage, tu expliques très bien ce qu’est cette maladie. J’espère que tu vas mieux ♥
    Je n’ai pas encore oser sauter le pas et aller voir un autre gynéco que le mien, quelqu’un de peut-être un peu plus spécialisé que lui. Le mien est très bien, il m’a pris au sérieux quand je lui ai expliqué mes symptômes (mais j’ai quand même eu l’impression d’avoir dû user de mes connaissances médicales pour dire les « mots-clés » pour le faire réagir), il m’a fait une écho tout de suite et m’a prescrit l’irm. L’irm je l’ai passée dans un hôpital « mère-enfant », je pense qu’ils sont quand même aux faits de cette maladie, mais comme je te l’avais dit, la radiologue n’a rien trouvé sur l’imagerie. Du coup je me sens un peu con-con si je vais dans un autre service pour insister … (surtout que j’ai une légère tendance hypocondriaque admettons-le ^^).
    Je t’envoie tout mon soutien ♥ Bisous ♥ Charlène

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    • Coucou Charlène 🙂

      On oublie souvent qu’en tant que patient.e on a le droit de ne pas être d’accord avec un médecin et qu’on a le droit de (le) choisir. On a le droit de douter, même si c’est toujours difficile tant l’autorité « naturelle » émanant du corps médical peut nous faire perdre nos moyens et notre capacité à dire « j’suis pas d’accord ». Dans le groupe FB dans lequel je suis (mems), plusieurs ont demandé un second avis (voir même plus parfois), et c’est normal je trouve. A partir du moment où tu souffres (même modérément) et que ton médecin n’est pas en mesure de t’apporter des réponses et/ou un soulagement, il est normal « d’aller voir ailleurs » et un bon praticien devrait d’ailleurs le comprendre sans se vexer. Si jamais tu le souhaites, tu peux rejoindre le groupe FB afin d’obtenir des noms et adresses de spécialistes 🙂
      Je ne l’ai pas précisé dans l’article (à part pour l’écho qui ne montrait rien), mais mon irm n’était pas très parlante non plus, plusieurs lésions n’étaient pas visibles, pourtant, l’irm a été réalisée par un technicien « qui s’y connaissait » et lu par un médecin « spécialisé ».. Normal, les lésions étaient « légères », superficielles; mais présentes quand même.

      Bon courage à toi, tu as tout mon soutien..

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      • :* Merci ♥
        Oui tu m’avais dit que ton irm ne montrait rien aussi. Je réfléchis, je réfléchis ^^ Je sais que parfois il ne faut pas perdre de temps mais moi j’en ai besoin dans ma tête ><'
        Tiens, en passant, un blog qui parle de règles et d'endométriose (des témoignages) : https://passionmenstrues.com peut-être que tu connais déjà ?
        Bisous

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  11. Pingback: Et le bilan? Et les résolutions? | les2alchimistes

  12. Pingback: Bilan minsgame | les2alchimistes

  13. Bonjour.
    Merci pour cet article Laurine et l’humour dont tu fais preuve à travers tes illustrations.
    Je fais partie du lot et je souffre toujours (52 ans). Comme toi, moi, les autres, nous avons toutes notre histoire de vie, nos propres symptômes de l’endométriose et toujours ce manque d’empathie de la part du corps médical. Je viens de trouver un ostéo formidable qui travaille essentiellement à partir du crâne et je constate un réel soulagement. Par ailleurs, je recherche une piste en lien avec le système nerveux puisque j’ai des « décharges » sur une hanche. Cette maladie, pourtant très ancienne, personne n’en cherche la cause et je ne suis pas sûre que les perturbateurs endocriniens en soient les seuls responsables. Ce cancer dont on ne meurt pas comme tu dis, mériterait plus d’attention et nécessiterait un travail d’enquête abouti. Dans le monde d’aujourd’hui, c’est quoi soigner véritablement, quand on éviter de palper les patients, de dialoguer avec eux ?
    Je souhaite à toutes, tous bon courage. Cordialement,

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