L’endométriose.

Attention: cet article est en cours de réécriture, pour corriger des informations qui sont, grâce aux avancées scientifiques, désormais erronées.

Attention attention, voilà l’article qui n’a rien à voir avec le reste. C’est pas du jardinage, c’est pas de la popote, c’est pas non plus un nouvel article pour se laver les cheveux avec de la boue. Nan, c’est vraiment moins jouasse que ça. Je ne sais pas trop comment amener le sujet, c’est pas évident, et en même temps, j’ai envie d’en parler à tout le monde car c’est important. D’abord pour les femmes car ce sont elles les concernées, mais aussi pour les hommes qui peuvent être confrontés indirectement à ce problème en se sentant impuissant. Content warning, ça va parler appareil génital, ragnagna et autres trucs que je ne pensais pas aborder ici.

Voilà, je souhaiterai parler d’endométriose.

Je vais éviter de transformer cet article en copier coller de wikipédia, en préférant mes mots à moi. Il y a peut être des erreurs, j’ai encore des lacunes quant au fonctionnement de cette maladie. Mais voilà comme je l’ai compris

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse notre utérus, et s’épaissit à chaque cycle. Lorsqu’elle est à son apogée, elle est prête à accueillir l’ovule s’il y a fécondation, sinon, elle se désagrège et devient … les fameuses règles. Dans le cas de l’endométriose, cet endomètre ne prend pas l’issue prévue pour son évacuation mais choisi de se greffer ailleurs : Edit : ce qui était précédemment écrit et désormais barré est une erreur. Il s’agit de la théorie du reflux, qui pour simplifier, désignerait de l’endomètre qui au lieu de s’évacuer, migre ailleurs (ovaires, vessie, intestins, et même parfois reins, diaphragme et poumons…); cette hypothèse a été abandonnée par beaucoup de chercheurs et scientifiques, même si en France, on continue de propager ce mythe.

L’endométriose est donc tout simplement des cellules qui ressemblent à de l’endomètre sans être de l’endomètre. Le post ci dessous de Marie-Rose Galès (Superendogirl) est très éclairant!

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. Les lésions d’endométriose peuvent prendre la forme de kystes, d’adhérences (qui colle les organes ou autre entre eux) ou « juste » de lésions.

L’endométriose ne se guérit pas. Elle peut être ralentie au moyen d’une prise de pilule (en continu ou non, sans œstrogène de préférence); également par la mise en place d’une ménopause chimique, qui agit directement sur l’hypophyse, ce qui diffère de la pilule en continue qui n’agit que sur les ovaires. La chirurgie est également envisageable pour retirer les lésions, qui peuvent quand même revenir. On estime au minimum à 10% de récidive chez les personnes opérées, et c’est le chiffre le plus bas. L’hystérectomie (retrait de l’utérus) est aussi parfois envisagée mais là encore, les douleurs peuvent perdurer, de même avec la (vraie) ménopause.  Les médecines douces peuvent aussi être d’un grand secours; l‘huile essentielle de basilic a souvent eu plus de succès pour moi qu’un dérivé morphinique. L’alimentation doit être revue : Il faut éviter les aliments pro inflammatoires, le gluten et les produits laitiers.

C’est une maladie qui ne se soigne pas mais qui ne tue pas (On parle parfois de cancer qui ne tue pas, les lésions s’apparentant à des tumeurs), ou alors indirectement : hémorragie interne, atteintes d’organes vitaux, suicides.. ; elle reste néanmoins très handicapante pour la plupart des malades : il y a les douleurs qui s’intensifient à chaque cycle (dysménorrhée), pendant l’ovulation, avant-pendant-après les règles et parfois tout le temps, qui peuvent provoquer des évanouissements et des vomissements, des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pour uriner (dysurie) ou déféquer (dyschésie), généralement une infertilité (le recours à la pma est souvent nécessaire), des troubles digestifs, une fatigue chronique, la dépression etc etc.
Sans compter l’incompréhension de l’entourage et le manque de connaissance de beaucoup de médecins ; pourtant c’est une maladie qui toucherait plus d’une femme sur 10 en âge de procréer.

On n’en connait pas la cause exacte, même si les hypothèses penchent du côté des perturbateurs endocriniens.

Pourquoi j’en parle ? Je suis également touchée par cette maladie qui me gâche la vie, et qui aura mis beaucoup de temps, d’examens et de médecins avant d’être diagnostiquée et prise en charge. Depuis, j’ai vraiment envie que les gens connaissent cette maladie afin que les malades soient prises en charge plus rapidement, car plus tôt elle est diagnostiquée, moins de dégâts il y aura.

J’ai eu mes premières règles à 12 ans, et au bout du deuxième cycle, c’était déjà l’anarchie, elles duraient 4 semaines. J’ai rapidement été mise sous pilule, ce qui a résolu le problème et jusqu’à mes 22 ans, je l’ai prise sans me poser de question, malheureusement, sans être suivie non plus. Cette année là, je décide de l’arrêter pour des raisons de santé et un an plus tard, les violentes douleurs commencent. Je me traîne régulièrement chez le médecin qui me dit que c’est normal, ça fait mal, c’est comme ça ; elle me prescrit pleins d’antidouleurs différents mais toujours inefficaces. Je finis par chercher sur internet, persuadée que souffrir à ce point n’est pas normal et je me retrouve dans les symptômes de l’endométriose. J’en parle à mon médecin, en inventant un cas d’endo dans ma famille, par peur d’avouer que « j’avais vu ça sur internet », et elle me dit de voir un.e gynéco. J’appelle en premier lieu l’hôpital qui me refuse. Oui oui. Ce refus repoussera de plus d’un an le diagnostic. Je prends rdv avec une autre qui me fait passer une écho en me disant que s’il n y a rien, elle clôt le dossier. Elle me prescrit également une pilule, que je ne supporte pas. Il est important de savoir que l’endométriose ne se voit pas forcément sur une échographie, encore moins sans une personne qualifiée pour. L’écho ne montre rien, donc je laisse tomber, me fait prescrire une autre pilule qui stoppe mes règles et enlève une bonne partie des douleurs, comme m’a dit l’autre, le dossier est clos. Quelques mois plus tard, les douleurs reviennent aussi fortes qu’avant la pilule ; le médecin qui me suit pour mes migraines (oui je cumule), m’interroge sur d’autres problèmes de santé et me dit que ça lui fait penser à l’endométriose et qu’elle a vu d’autres femmes dans mon cas. Je vous jure qu’à ce moment là je ressent un soulagement énorme; même si ce n’est pas sa spécialité, enfin un médecin connait la maladie, me croit et fait un lien de lui même avec l’endo. Elle insiste pour que j’appelle de nouveau l’hôpital, et j’obtiens un rdv rapidement.

« mais c’est moi le docteur! » dit-il. Vous êtes juste une femme et clairement vous ne savez rien sur votre propre corps. Cette douleur est simplement dans votre tête.

A partir de là, je suis vraiment prise en charge dans le service d’un grand spécialiste de l’endo, et même s’il aura fallu plusieurs mois, des écho et des irm, le diagnostic est posé. Je ne suis pas folle, mes douleurs ne sont pas dans ma tête, je ne suis pas forcément plus sensible que la moyenne ni plus chochotte, je souffre et c’est vrai.

Je me suis faite opérer il y a quelques jours, d’abord pour confirmer à 100% le diagnostic (seule la cœlioscopie peut vraiment confirmer..) puis pour retirer les lésions. Je n’étais pas trop atteinte, l’opération n’aura duré que deux heures, et j’ai pu rentrer le soir même chez moi. Je me remets tout doucement et les douleurs sont supportables.

Je fais quand même partie des chanceuses : diagnostiquée deux ans après la suspicion et les premières violentes douleurs et de ce fait peu atteinte (la prise de pilule dès le début a peut être bien aidé aussi). Chanceuse d’avoir vite trouver un spécialiste , évitant ainsi les remarques condescendantes des médecins qu’ont pu entendre mes endosisters. J’ai la chance aussi, et surtout, d’avoir un conjoint compréhensif même si généralement impuissant, toujours aux petits soins pour moi. Je l’aime…

Cette semaine, vous avez peut être pu voir des affiches jaunes sur les arrêts de bus, campagne de sensibilisation à l’endométriose ; c’est une très bonne chose, on en parle enfin !

à Dieppe

Si une femme de votre entourage se plaint de douleurs insoutenables, ne la jugez pas, ne vous moquez pas, ne niez pas sa souffrance, parlez lui de l’endométriose et insistez pour qu’elle en parle à son médecin. Si vous même êtes concernée, que votre gynécologue ne vous prend pas au sérieux, changez de gynécologue. Vous pouvez prendre contact avec des associations comme mon endométriose ma souffrance (mems) ou Endofrance afin d’obtenir des noms et des adresses de spécialistes.

Voilà, on revient très vite pour des articles plus joyeux, pour vous montrer l’avancé du jardin. En attendant, prenez soin de vous !

D’autres articles (à venir) :

Une BD explicative sur le blog de Claires2c

@Laurine SLAIS